Alcobendas se suma al movimiento en favor de la investigación de enfermedades raras capitaneado por Isabel Gemio

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Alcobendas acoge una gala benéfica a favor de la investigación de enfermedades raras

La ciudad de Alcobendas y la Fundación Víctor Ullate se sumaron marzo al movimiento 'Todos somos raros, todos somos únicos' en la noche del 27 de mediante la realización de una gala benéfica. El dinero recaudado se destinará, íntegramente, a la investigación de enfermedades raras a través de la fundación Isabel Gemio. 

La danza clásica y la solidaridad se unen por la investigación de enfermedades raras

Alcobendas acoge una gala benéfica a favor de la investigación de enfermedades raras impulsada por Isabel Gemio con la colaboración de Víctor Ullate

La ciudad de Alcobendas y la Fundación Víctor Ullate se sumaron marzo al movimiento 'Todos somos raros, todos somos únicos' en la noche del 27 de mediante la realización de una gala benéfica. El dinero recaudado se destinará, íntegramente, a la investigación de enfermedades raras a través de la fundación Isabel Gemio. 

El alcalde alcobendense, Ignacio García de Vinuesa, Victor Ullate, e Isabel Gemio (quien preside una fundación con su nombre destinada a lucha por la investigación y tratamiento de las enfermedades neuromusculares) estuvieron en esta gala, en la que una selección de clásicos del ballet, como Giselle, Coppélia, Corsario, o Don Quijote, permitió recaudar fondos para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares.

La periodista Isabel Gemio valoró positivamente la campaña de recogida de fondos y sobre todo de sensibilización iniciada en noviembre de 2013 sobre el tema de las enfermedades raras.

Gemio dijo estar contenta con el resultado de la campaña de sensibilización que culminó hace unos días con un Telemaratón organizado en TVE en el que se recaudó dinero. También mostró su satisfacción por “haber roto la barrera de la indiferencia de la sociedad ante los casos de personas que tienen enfermedades raras en nuestro país”.

"Hemos roto la barrera de la indeferencia de la sociedad ante las enfermedades raras", 

Isabel Gemio, periodista 

El alcalde de Alcobendas Ignacio Garcia de Vinuesa, alabó el trabajo de esta Fundación que da visibilidad a 3 millones de españoles con enfermedades raras: “son enfermedades raras pero las personas son como nosotros. No debemos olvidar que debemos atender a quien necesita una atención que no ha tenido hasta el momento. Además, seremos mucho más eficaces en la ayuda si sumamos esfuerzos”.

Los alumnos de la Escuela de Víctor Ullate y de su Fundación representaron un programa que incluyó una selección de clásicos del ballet: Giselle, Coppélia, Corsario, Paquita y Arrayan D’Araxa, y Suite del segundo y tercer acto del ballet Don Quijote (estas dos últimas coreografías del propio Ullate)

El bailarín y coreógrafo Víctor Ullate destacó que “es importante que la danza y el arte en general, se involucre con estas cuestiones de la sociedad”, y explicó el caso de una joven, que conoció hace unas semanas, y que tiene osteogénesis u osteogenia imperfecta, una de esas enfermedades raras que debilita los huesos y hace que se rompan con facilidad sin ninguna causa aparente. De hecho, sus pacientes son conocidos como los de los huesos de cristal.

“La joven es aficionada al baile, y baila. Pero como sus huesos son muy frágiles, cuando baila, tiene algunos problemas. Me pareció interesante conocerla para animarla, y sobre todo darle algunos consejos como fortalecer su musculatura que es el sostenimiento de los huesos”.

El alcalde alcobendense, Ignacio García de Vinuesa, prometió que habrá más colaboración en el futuro entre el ayuntamiento y la Fundación para recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras.