Cita solidaria para apoyar al pequeño Hugo de Colmenar Viejo, aquejado de una enfermedad ultrarrara
La sala Liberty Club de Madrid acoge el sábado 16 de noviembre un festival solidario a beneficio del pequeño Hugo, un niño de Colmenar Viejo aquejado de una enfermedad rara. Todo lo recaudado permitirá a su familia financiar tratamientos para mejorar su calidad de vida
Este fin de semana tenemos una cita con Hugo, un pequeño de Colmenar Viejo de siete años aquejado de una enfermedad rara que solo tienen 12 personas en todo el mundo. La sala Liberty (calle Juan Bravo, 31, Madrid) acoge el sábado 16 de noviembre (de 17 a 23 horas) un festival a beneficio de la asociación Todos con Hugo con música en directo para recaudar fondos. El objetivo es financiar sus terapias y también la investigación de su enfermedad. Soraya Herrero Martínez, madre de Hugo, ha hablado en Onda Cero Madrid Norte (100.1FM) de la iniciativa.
Muy pocos casos
La enfermedad genética de Hugo está provocada por la deficiencia de 3 hidroxi-isobutiril-CoA hidrolasa. La madre explica que es una enfermedad ultrarrara, puesto que hay muy pocos casos, ya no sólo en España sino en todo el mundo.
“Cuando Hugo nació, éramos el único caso en España. En el Hospital del Niño Jesús de Madrid así nos lo dijeron. Hace poco hemos conocido un caso más en nuestro país, pero llevamos siete años solitos. Por otro lado, en el mundo somos un total de 12 casos documentados”, señala Soraya Herrero.
Difícil que se investigue
La madre añade que en estas circunstancias es difícil apoyarse unos a otros y también que se investigue. Según explica, “nosotros hablamos con un bioquímico en su día y nos está ayudando con todo el tema de la investigación de la enfermedad. Pero es verdad que es algo que va súper lento. En principio igual podíamos llegar a un tratamiento para la enfermedad de Hugo. De cualquier manera ahí están estudiándolo pero es muy difícil que venga alguien a dedicar tiempo y dinero a investigar la enfermedad cuando hay muy pocos casos”.
La enfermedad de Hugo le afecta a nivel físico en un 100%. “A nivel motor nopuede mover absolutamente nada de su cuerpo de manera voluntaria. Tiene una lesión cerebral que le genera parálisis, por lo tanto también a nivel cognitivo. El retraso a nivel visual es del 100% es ciego. Es un niño que no ve, no habla, no anda y no se mueve. El porcentaje de minusvalía es del 100%”, dice la madre.
Una sonrisa contagiosa
Eso si, el niño tiene una sonrisa contagiosa. Soraya Herrero explica que “Hugo es una lección de vida, porque al final, con todo lo que estoy comentando, siempre se está riendo, y siempre está contento. Es lo que te empuja y lo que te da muchísima fuerza para seguir adelante y seguir haciendo este tipo de eventos para él, para nosotros, para ayudarle”.
En el festival benéfico musical del 16 de noviembre (17 a 23 hs) actuarán diversos artistas. La programación incluye a Jota Rumbas Band, Kon Kompas, El Sur, Vente P´Acá, Metropop, y Charly and the coconuts. Además habrá alguna sorpresa de última hora.
Las entradas tienen un precio de 20 euros con copa incluida. También hay una Fila 0, por si la gente no puede acudir ese día pero quiere aportar su grano de arena con donativos.
La historia de Hugo se conoció n 2019 gracias a los compañeros policías del padre del niño, Juan Gomáriz, que hicieron un calendario benéfico. Más tarde se han organizado otras actividades solidarias también para recaudar fondos para la familia de Hugo.