Una charla en Tres Cantos nos habla de la enfermedad que hay detrás de la exitosa campaña del ‘Reto del cubo hELAdo’

La Universidad Popular de Tres Cantos organiza el viernes 17 de octubre una charla sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica impartida por la presidenta de la Asociación Española de ELA. Una ocasión para conocer cómo ha ido la famosa campaña del cubo helado pero sobre todo para saber más acerca de la enfermedad que hay detrás de ella.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) ha estado involucrada en el reto del cubo hELAdo (Ice Bucket Challenge) para dar a conocer la ELA y conseguir concienciar a la sociedad de esta enfermedad neurodegenerativa, terminal, de la que no se conoce cura y que padecen en España 3.000 personas. Solo durante el primer mes de este reto, AdELA lograba recaudar 376.000€ gracias a las aproximadamente 12.000 donaciones recibidas.

Gracias al reto del Cubo hELAdo hoy el ciudadano sabe que existe una enfermedad llamada ELA, sus características y las necesidades de estos enfermos y de sus familias. Nacional e internacionalmente, la campaña ha sido un éxito que ha desbordado todas las expectativas iníciales. "Nosotros como miembro fundador de la ALS/MIND internacional estamos enormemente satisfechos de los fondos aportados por todos a nivel mundial, que permitirán dar un importante impulso a esta enfermedad en el ámbito clínico, científico y social", explica Adriana Guevara, Presidenta de la Asociación española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA).

¿Qué se hará con el dinero recaudado?

El dinero recaudado por AdELA será destinado a diversas acciones. Por un lado se aumentarán los servicios y prestaciones técnicas a enfermos con recursos limitados y que no pueden tener la atención y cuidados que otros pacientes tienen. Así como a la compra de ayudas técnicas para su día a día (elevadores, sillas de ruedas), para su comunicación o para el traslado de los que no tienen vehículos adaptados. "Los enfermos de ELA necesitan sesiones de fisioterapia o logopedia que los servicios sanitarios públicos no ofrecen y que AdELA los cubre en la medida de lo posible", asegura Adriana Guevara. Otra de las partidas se destinará a proyectos de investigación en función de lo que determine un comité de expertos, para lo cual desde la Asociación AdELA se han iniciado conversaciones con científicos y centros que están desarrollando proyectos de investigación para que les asesoren de cuál o cuáles son los más apropiados para destinar los fondos recaudados.

Durante este primer mes de reto solidario, AdELA ha experimentado un incremento de nuevos socios, tanto de enfermos como de familiares que no conocían de sus actividades, asesoramiento o las ayudas que aportan para su día a día.

Historia del reto del Cubo hELAdo

Esta campaña se inicio a mediados de julio por el ex jugador de béisbol estadounidense Pete Frates, quien padece ELA, y sentó las bases de esta campaña: una persona se tira un cubo de agua helada, sube el vídeo a las redes sociales y debe donar diez dólares para que se investigue la ELA.

Sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, por ser los dos pacientes más conocidos, es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal. La ELA es tras el Parkinson y el Alzheimer la enfermedad neurodegenerativa más diagnosticada en el mundo. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa asociada a la debilidad muscular progresiva, atrofia y parálisis. En España se diagnostican cerca de 750 casos de ELA al año, alrededor de 14 casos a la semana (una incidencia media de 1,5 casos por cada 100.000 habitantes), y se calcula que existen aproximadamente 2.800 pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica en nuestro país. Actualmente, la enfermedad tiene una prevalencia en la población española de entre 4-6 pacientes por cada 100.000 habitantes. En la actualidad no se le conoce cura y, aunque existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes, estos tienen una esperanza de vida de seis años.

Su sintomatología puede comenzar en los músculos controlados por el tronco cerebral, como por ejemplo lengua (problemas para hablar o para la deglución), o en los músculos controlados por la médula espinal, como los brazos o las piernas (sensación de cansancio y pesadez excesiva en los músculos). La enfermedad se va extendiendo por la corteza cerebral y la médula espinal hasta que, en las etapas finales, aparece la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio, que suele ser la causa de fallecimiento más habitual en este tipo de patología.

La ELA es una enfermedad que entre sus síntomas, durante los primeros años de su desarrollo y según su grado, están la debilidad o torpeza al andar, la fatiga crónica y la dificultad para coordinar las manos y las piernas. Tras estos síntomas aparecen problemas en el habla, imposibilidad para andar y coger cualquier objeto, dificultad para respirar o para comer, entre otros.

Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA)

Es la única organización de ámbito nacional dedicada exclusivamente a la lucha contra la ELA. Fue fundada en 1990 por un pequeño grupo de amigos, parientes y cuidadores de pacientes de ELA, con apoyo del célebre científico y Premio Príncipe de Asturias, Stephen Hawking, afectado por esta enfermedad. AdELA fue declarada de Utilidad Pública en 1995 por el Consejo de Ministros en el año 2000, S. M. la Reina Doña Sofía concedió ser su Presidenta de Honor, ratificando la constancia y el compromiso de la Asociación con la sociedad. Según consta en sus Estatutos, AdELA extiende su actividad a todo el territorio nacional. Su misión principal es la promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por ELA u otras enfermedades de moto neurona. Más información sobre AdELA: www.adelaweb.com Twitter: @AsociacionELA Facebook: www.facebook.com/Asociacion.ELA