Un roscón gigante de Reyes en Sanse el 30 de noviembre para apoyar a enfermos de ELA
Este 30 de noviembre, la localidad madrileña de San Sebastián de los Reyes acogerá el reparto de un roscón de Reyes gigante cuyo fin es ayudar a enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La iniciativa de la asociación adELA y el Ayuntamiento permitirá ayudar a ofrecer servicios de logopedia, fisioterapia o psicológicos a enfermos y sus familiares. Aníbal Martín Serrano, vocal de la asociación adELA, ha recordado en Onda Cero Madrid Norte (100.1FM) las terribles consecuencias en perdida de calidad de vida que tiene la ELA en enfermos y sus familiares, así como de la lenta puesta en funcionamiento de la Ley ELA aprobada el año pasado.
Cómo colaborar
Según los datos facilitados por los organizadores el roscón de Reyes tendrá unos 160-180 metros y el reparto se realizará en la Plaza de la Constitución. A disposición de los interesados habrá miles de porciones de este dulce típicamente navideño y a un precio asequible. Lo recaudado se entregará a la asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica adELA para financiar los diferentes servicios que ofrece a enfermos y sus familiares..
Por otro lado, hay otras maneras de colaborar. Empresas y particulares pueden hacer donativos a través de la página web https://adelaweb.org/tienda/roscon-solidario-por-la-ela/ . Además, las empresas pueden desgravarse fiscalmente su donación.
El objetivo final de esta iniciativa y otras de adELA es ayudar a financiar servicios que se ofrecen a enfermos y sus familiares. Dependiendo de cada caso, se ofrece fisioterapia a domicilio, logopedia, apoyo psicológico o también diferentes objetos de apoyo como tablets, sillas de rueda mecánicas o eléctricas.
Qué es la ELA
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad degenerativa mortal, sin cura y sin tratamiento que va paralizando los músculos del cuerpo paulatinamente y provoca la incapacidad para moverse, comunicarse o poder comer. Llegado a un determinado punto de la enfermedad, los enfermos necesitan de acompañamiento prácticamente todo el día. Anteriormente ya han necesitado en casa una asistencia domiciliaria.
Tan importante como la logopedia, la reflexoterapia o la fisioterapia, que ayudan a mitigar los efectos de la paralización, es la ayuda psicológica. Martín Serrano relata que “cuando el neurólogo te da el diagnóstico es ELA, y las consecuencias negativas a nivel físico y mental, es un shock importante”. También para los familiares que reciben igualmente en adELA apoyo psicológico.
Preguntado por la ley ELA aprobada el año pasado en el Congreso de los Diputados, el vocal de adELA señala que ha sido una buena noticia pero todavía no está dotada adecuadamente a nivel económico. Hace unas semanas el gobierno central aprobó una partida de 500 millones de euros que, según Martín Serrano, permitirá dar cobertura a un 10% de los enfermos de ELA, los más graves. Pero el 90% restante tendrá que seguir financiando los cuidados especiales por su propia cuenta.