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Gente | San Sebastián de los Reyes

Álvaro, un niño de Sanse con DID8PTER, a quien no debemos olvidar

Escrito hace

7 meses

el

  • Álvaro es un niño de 12 años, de San Sebastián de los Reyes, que padece una enfermedad rara: DID8PTER

  • En nuestro país solo se conocen 9 casos como el de Álvaro

  • Sus padres han promovido el contacto entre las familias afectadas

  • Por el momento no existe tratamiento pero hay iniciadas investigaciones tanto en nuestro país como en Estados Unidos.

En Más de Uno Madrid Norte, recordamos una de esas historias que nos han marcado estos años. ¿Cómo se encuentra Álvaro, el niño de Sanse con una enfermedad rara llamada DID8PTER? Sus padres han iniciado una campaña de crowfunding con el que costear su tratamiento e investigación de la enfermedad. Hablamos con su madre, Teresa Pavón.

Teresa nos recuerda que Álvaro fue diagnosticado con 14 meses de vida. El síndrome que padece se traduce en discapacidad física, intelectual, tiene autismo y necesidades cognitivas, de autonomía, además de problemas de alimentación. Con 12 años, Álvaro ha pasado por todo tipo de tratamientos para mejorar su calidad de vida, «Ahora, llevamos meses entrenando el control de esfínteres», señala Teresa.

Un trabajo de años en los que los padres ven cómo se sienten solos en muchas ocasiones «Cuando los niños son más pequeños, tienen más repercusión, pero cada vez, según van creciendo tienen más necesidades», señala Teresa, quien destaca también en este punto la importancia de que las familias estén conectadas para compartir sus experiencias.

Por ahora existen abiertas varias investigaciones, en España y en Estados Unidos, «aunque ahora mismo no tengan tratamiento, esperamos que los casos que vengan detrás puedan tenerlo».

Ayudar a investigar el Síndrome DID 8PTER

El Síndrome de Duplicación Inversión y Delecion del brazo corto del cromosoma 8, es una de las denominadas enfermedades poco comunes, en España solo hay diagnosticados seis niños. Es degenerativa, discapacidad intelectual de grado variable, retraso del desarrollo psicomotor y del desarrollo del habla, hipotonía con tendencia a padecer hipertonía progresiva cuadriplejia espástica y agenesia del cuerpo calloso.

Más información en la web de la asociación:  https://www.somospacientes.com/asdid/

 

Gente | San Sebastián de los Reyes

Las capeas solidarias de San Sebastián de los Reyes recogen 5.000 kilos de alimentos para la despensa municipal

Escrito hace

4 días

el

25/01/2022
capeas solidarias San Sebastián

Ayuntamiento de San Sebastián – Los pasados días 22 y 23 de enero se han celebrado en San Sebastián de los Reyes dos capeas solidarias municipales que recogieron 5.000 kilos de alimentos no perecederos gracias a la gran afluencia de aficionados y a la colaboración de las peñas taurinas de la localidad.

Este importante cargamento, recogido en el marco de las Fiestas Patronales de San Sebastián Mártir, va destinado a la Despensa Solidaria Municipal que, posteriormente, será repartido entre las entidades sociales y asociaciones que colaboran con esta iniciativa del Consistorio. El presidente de la Federación de Peñas Taurinas de la ciudad, Teófilo Sanz, ha declarado que “agradecemos la participación de los vecinos y aficionados por la aportación de alimentos y por acudir masivamente a la plaza”.

Los eventos que han conseguido estas aportaciones eran gratuitos y tuvieron lugar en la Plaza de Toros “La Tercera”. Para entrar el único requisito era aportar alimentos no perecederos. Gracias a la colaboración de las peñas taurinas de la localidad se dispusieron puntos de entrega en las entradas al coso que tuvo unas buenas entradas de público durante el fin de semana.

La ciudad acogió con mucha participación los primeros festejos taurinos de la Comunidad de Madrid y de España reforzando la firme apuesta del consistorio por la cultura de la tauromaquia y las tradiciones tras la suspensión de los afamados encierros en agosto de 2021.

El vicealcalde delegado de Festejos, Miguel Ángel Martín Perdiguero (Cs) ha resaltado que “es de agradecer el movimiento solidario que los aficionados taurinos han tenido con la Despensa Solidaria Municipal, en suma, con los vecinos más desfavorecidos”, añadiendo que “a esta buena noticia se añade que hemos tenido unos festejos en torno a la cultura de la tauromaquia con una gran participación vecinal que nos marca el camino para seguir promocionando nuestra ciudad”.

Durante las capeas solidarias se soltaron dos toros y una vaca en la que han colaborado las 12 peñas de la ciudad, entidades que apoyaron la celebración y organización bajo el paraguas de la Federación de Peñas de San Sebastián de los Reyes.

Las ganaderías que participaron en las capeas de San Sebastián Mártir 2022 fueron García Jiménez, Los Rodeos y Gómez Morales (Finca José González), que han significado un apoyo a un sector que está sufriendo una profunda crisis tras la cancelación de la mayoría de eventos y encierros durante la pandemia sufrida el año pasado.

Las fiestas de San Sebastián Mártir se iniciaron el pasado miércoles con el pregón a cargo de Andrés Caballero del Campo, figura de referencia dentro del mundo taurino, matador, apoderado, rejoneador y vecino de Sanse con gran arraigo familiar en el municipio.

Durante estos días la ciudad volvió a retomar las tradiciones, tras la cancelación en 2021 a causa de la pandemia, con más de 30 actividades que se desarrollaron en distintos puntos de la ciudad, concentrándose la gran mayoría en el casco histórico de Sanse.

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Gente | San Sebastián de los Reyes

Reabre el punto de información LGTBI de la Delegación de Igualdad de San Sebastián de los Reyes

Escrito hace

4 días

el

25/01/2022
punto de información LGTBI de San Sebastián

Ayuntamiento de San Sebastián – El punto de información LGTBI, impulsado por la Delegación de Igualdad del Ayuntamiento de San Sebastián de los Reyes vuelve a abrir sus puertas para continuar siendo un espacio de apoyo y asesoramiento para todas aquellas personas que pertenecen al colectivo, pero también para cualquier individuo que necesite información respecto a esta materia.

Este centro busca volver a ser un lugar donde la ciudadanía se informe sobre identidad de género y solicite ayuda psicológica, en caso de necesitarla. Pero, sobre todo, su objetivo final es retomar su función de espacio seguro en el que las personas que hayan sufrido algún tipo de acoso por su orientación sexual puedan sentirse entendidas y escuchadas.

Las alertas de los vecinos y vecinas que han presenciado algún tipo de acoso a miembros de la comunidad LGTBI también se van a continuar recogiendo en este centro. Así mismo, vuelve a ser posible solicitar información para la petición de asilo para personas que hayan sido acosadas y perseguidas por motivos relativos a su orientación sexual.

Además, en este punto se van a seguir proporcionando otros servicios como, por ejemplo, el programa destinado a adultos o tutores legales con algún menor perteneciente al colectivo a su cargo y que necesitan información y ayuda para entender y aceptar la situación.

San Sebastián de los Reyes es una localidad que está muy concienciada con la lucha por los derechos del colectivo LGTBI”, ha indicado la Concejala Delegada de Igualdad, Rebeca Peral (PSOE). “La reapertura de este centro permite a las instituciones brindar el apoyo necesario a todas las personas que estén sufriendo, como consecuencia de algún tipo de acoso o discriminación, por su condición sexual. Situaciones que, desafortunadamente, en el mundo plural en el que vivimos, se siguen dando y que no deberían tener cabida”, ha concluido.

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