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Gente | San Sebastián de los Reyes

Álvaro, un niño de Sanse con DID8PTER, a quien no debemos olvidar

Escrito hace

1 año

el

  • Álvaro es un niño de 12 años, de San Sebastián de los Reyes, que padece una enfermedad rara: DID8PTER

  • En nuestro país solo se conocen 9 casos como el de Álvaro

  • Sus padres han promovido el contacto entre las familias afectadas

  • Por el momento no existe tratamiento pero hay iniciadas investigaciones tanto en nuestro país como en Estados Unidos.

En Más de Uno Madrid Norte, recordamos una de esas historias que nos han marcado estos años. ¿Cómo se encuentra Álvaro, el niño de Sanse con una enfermedad rara llamada DID8PTER? Sus padres han iniciado una campaña de crowfunding con el que costear su tratamiento e investigación de la enfermedad. Hablamos con su madre, Teresa Pavón.

Teresa nos recuerda que Álvaro fue diagnosticado con 14 meses de vida. El síndrome que padece se traduce en discapacidad física, intelectual, tiene autismo y necesidades cognitivas, de autonomía, además de problemas de alimentación. Con 12 años, Álvaro ha pasado por todo tipo de tratamientos para mejorar su calidad de vida, «Ahora, llevamos meses entrenando el control de esfínteres», señala Teresa.

Un trabajo de años en los que los padres ven cómo se sienten solos en muchas ocasiones «Cuando los niños son más pequeños, tienen más repercusión, pero cada vez, según van creciendo tienen más necesidades», señala Teresa, quien destaca también en este punto la importancia de que las familias estén conectadas para compartir sus experiencias.

Por ahora existen abiertas varias investigaciones, en España y en Estados Unidos, «aunque ahora mismo no tengan tratamiento, esperamos que los casos que vengan detrás puedan tenerlo».

Ayudar a investigar el Síndrome DID 8PTER

El Síndrome de Duplicación Inversión y Delecion del brazo corto del cromosoma 8, es una de las denominadas enfermedades poco comunes, en España solo hay diagnosticados seis niños. Es degenerativa, discapacidad intelectual de grado variable, retraso del desarrollo psicomotor y del desarrollo del habla, hipotonía con tendencia a padecer hipertonía progresiva cuadriplejia espástica y agenesia del cuerpo calloso.

Más información en la web de la asociación:  https://www.somospacientes.com/asdid/

 

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Gente | San Sebastián de los Reyes

Sanse prepara un nuevo proyecto de huertos urbanos tras ver la alta demanda  

Escrito hace

5 días

el

23/09/2022
Huerto Urbano Tempranales san Sebastián de los Reyes 5

El Ayuntamiento de San Sebastián de los Reyes (Sanse) informa que prepara un nuevo proyecto de huertos urbanos que estará cerca del ambulatorio de Rosa Luxemburgo

Señala que lo hace tras constatar a gran demanda en la última convocatoria. Se recibieron 373 solicitudes para 47 huertos, que por otro lado se acaban de adjudicar por sorteo

Escucha a Patricia Hernández, concejal sansera de Medio Ambiente

El próximo proyecto de huertos urbanos incluirá que estén adaptados a personas en sillas de ruedas para fomentar su uso por parte de estas personas con movilidad reducida

El Ayuntamiento de San Sebastián de los Reyes informa que prepara un nuevo proyecto de huertos urbanos. El pasado 16 de septiembre, el consistorio celebró un sorteo público para adjudicar 47 huertos urbanos situados en el barrio de Tempranales (calle Gloria Fuertes c/v Avda. Valdelasfuentes) tras la finalización del periodo de uso de los antiguos adjudicatarios. 

Los terrenos se entregarán el próximo 22 de octubre y las personas y asociaciones adjudicatarias podrán hacer uso de los mismos hasta el año 2025. 

La concejala de Medio Ambiente, Patricia Hernández (Cs), ha señalado que este proyecto municipal persigue promover la educación ambiental a través de la agricultura ecológica”. 

En cuanto a las normas de uso, la ordenanza reguladora de los huertos urbanos de Sanse recoge una serie de obligaciones y derechos, como la pérdida del terreno en caso de abandono durante más de un mes o la prohibición expresa del uso de herbicidas, plaguicidas, abonos químicos y semillas transgénicas. 

La Delegación de Medio Ambiente supervisará los productos utilizados por los usuarios y se facilitarán abonos y otros productos agrícolas no perjudiciales para el suelo, así como todo lo necesario para el compostaje y el uso del compost.

Ya está en marcha el proyecto de otros 48 huertos urbanos más 

El gobierno local informa que prepara ya un nuevo proyecto de huertos urbanos tras constatar la alta demanda. En la actual convocatoria se presentaron 373 solicitantes cuando había 47 huertos urbanos.

La nueva actuación de la Concejalía de Medio Ambiente contempla un espacio de 7.400 m2, que contará con 48 huertos. Se ha elegido un terreno cercano al centro de salud de Rosa Luxemburgo. Podrán ser utilizados para el cultivo de productos por parte de vecinos y asociaciones del municipio.

El presupuesto de ejecución asciende a 672.149 euros, cofinanciado al 50% por la Unión Europea con cargo a los fondos FEDER. El proyecto de construcción estima una ejecución de entre 6 y 8 meses que podría comenzar a finales del 2022 o principios del 2023.

La instalación tiene prevista un edificio de servicio que contendrá un área de almacén con 48 jaulas para material de los usuarios, invernadero de semillas y oficina de gestión.

Además, con el fin de hacer accesible e inclusiva la nueva instalación, el proyecto habilita un espacio de 4 huertos con mesas de cultivo en altura distribuidas de tal manera que se pueda circular con sillas de ruedas.

Entre las novedades del proyecto está la colocación de áreas ajardinadas, en las que se plantarán especies propicias para polinizadores, y la instalación de 32 paneles solares con una potencia de 545W cada una para el abastecimiento de electricidad y agua caliente sanitaria de la edificación.

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Gente | San Sebastián de los Reyes

Sanse remodelará las escaleras de una empinada calle tras pedirlo los vecinos

Escrito hace

6 días

el

22/09/2022

El Ayuntamiento de San Sebastián de los Reyes (Sanse) remodelará a partir de la próxima semana las escaleras que conectan la avenida de la Sierra con la calle Virtudes

El gobierno local dice que la obra, que supone una inversión de 45.000 euros, supone habilitar una rampa y unas escaleras de dos tramos. Mejorará la movilidad de los mayores

Ayuntamiento de San Sebastián de los Reyes – La Concejalía de Obras y Servicios del Ayuntamiento de San Sebastián de los Reyes informa de que a principios de la última semana de septiembre se iniciarán las obras de remodelación de las escaleras que dan acceso entre la avenida de la Sierra y la calle Virtudes.

El objeto de esta actuación es mejorar sensiblemente la accesibilidad de los vecinos de la zona habilitando una rampa y unas escaleras en dos tramos.

El vicealcalde delegado de Obras y Servicios, Miguel Ángel Martín Perdiguero (Cs), ha explicado que “tras visitar el lugar el pasado mes de mayo, escuchamos a los vecinos de la zona que llevaban muchos años reclamando esta mejora, que se implanta para atender y facilitar sobre todo la movilidad de nuestros mayores”.  

La Delegación de Obras y servicios avanza que la inversión asciende a más de 45.000 euros y el plazo de ejecución está condicionado por el estado en que se encuentre el terreno según avancen los trabajos. 

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