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Gente | San Sebastián de los Reyes

Álvaro, un niño de Sanse con DID8PTER, a quien no debemos olvidar

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  • Álvaro es un niño de 12 años, de San Sebastián de los Reyes, que padece una enfermedad rara: DID8PTER

  • En nuestro país solo se conocen 9 casos como el de Álvaro

  • Sus padres han promovido el contacto entre las familias afectadas

  • Por el momento no existe tratamiento pero hay iniciadas investigaciones tanto en nuestro país como en Estados Unidos.

En Más de Uno Madrid Norte, recordamos una de esas historias que nos han marcado estos años. ¿Cómo se encuentra Álvaro, el niño de Sanse con una enfermedad rara llamada DID8PTER? Sus padres han iniciado una campaña de crowfunding con el que costear su tratamiento e investigación de la enfermedad. Hablamos con su madre, Teresa Pavón.

Teresa nos recuerda que Álvaro fue diagnosticado con 14 meses de vida. El síndrome que padece se traduce en discapacidad física, intelectual, tiene autismo y necesidades cognitivas, de autonomía, además de problemas de alimentación. Con 12 años, Álvaro ha pasado por todo tipo de tratamientos para mejorar su calidad de vida, “Ahora, llevamos meses entrenando el control de esfínteres”, señala Teresa.

Un trabajo de años en los que los padres ven cómo se sienten solos en muchas ocasiones “Cuando los niños son más pequeños, tienen más repercusión, pero cada vez, según van creciendo tienen más necesidades”, señala Teresa, quien destaca también en este punto la importancia de que las familias estén conectadas para compartir sus experiencias.

Por ahora existen abiertas varias investigaciones, en España y en Estados Unidos, “aunque ahora mismo no tengan tratamiento, esperamos que los casos que vengan detrás puedan tenerlo”.

Ayudar a investigar el Síndrome DID 8PTER

El Síndrome de Duplicación Inversión y Delecion del brazo corto del cromosoma 8, es una de las denominadas enfermedades poco comunes, en España solo hay diagnosticados seis niños. Es degenerativa, discapacidad intelectual de grado variable, retraso del desarrollo psicomotor y del desarrollo del habla, hipotonía con tendencia a padecer hipertonía progresiva cuadriplejia espástica y agenesia del cuerpo calloso.

Más información en la web de la asociación:  https://www.somospacientes.com/asdid/

 

Gente | San Sebastián de los Reyes

Izquierda Independiente considera “irresponsable” celebrar las fiestas de agosto en la actual situación de pandemia

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fiestas sanse

  • El partido ha señalado la “alta incidencia de contagios, que ha provocado que el municipio y la Comunidad de Madrid estén en riesgo extremo de contagios”.

  • El partido local recuerda también que ya propusieron realizar y distribuir durante el todo verano una programación cultural con actividades al aire libre. Añaden que el gobierno “ha desechado nuevamente” la idea.

Izquierda Independiente considera que  la actual situación  provocada por la pandemia del COVID19 hace que sea una irresponsabilidad celebrar  las Fiestas del Cristo de Los Remedios de San Sebastián de los Reyes en la última semana de agosto. Los últimos datos publicados sitúan la Tasa de incidencia acumulada  en el municipio en más de 250 por 100.000 habitantes, lo que sitúa a Sanse en riesgo extremo.

Ya en el pasado pleno de marzo, el partido local manifestó que no era conveniente preparar las fiestas tal y como se venían realizando tradicionalmente y que su realización produciría un efecto llamada de personas de otros municipios donde las fiestas han sido suspendidas, como es el caso de Pamplona. Máxime cuando San Sebastián de los Reyes tiene complicado asegurar que no se produzcan aglomeraciones de gente o botellones, situaciones todas en las que es difícil mantener las medidas de distanciamiento social y de seguridad. Además, se pone en peligro la recuperación económica y social de la ciudad.

“Es una irresponsabilidad continuar con la contratación de actividades”

Para Izquierda Independiente es una irresponsabilidad continuar, a un mes vista de la celebración de las fiestas, con la contratación de los elementos y actividades necesarias para las fiestas como seguridad, encierros o conciertos cuando no se tiene la autorización de la Comunidad de Madrid. Temen que si se continúa con estas contrataciones el ayuntamiento tenga que asumir el coste de la cancelación de los contratos.

Por otro lado, recuerdan que estamos en una grave crisis económica y social y que gastar cerca de dos millones de euros en festejos es una irresponsabilidad, máxime cuando muchos vecinos y vecinas están en una situación dramática dependiendo de servicios sociales o de organizaciones solidarias para poder alimentarse. No se concibe que el gobierno de PSOE y Ciudadanos quiera ampliar el número de encierros e inventarse tradiciones, como la del encierro nocturno o de los “Faroles” que nunca han existido en Sanse.

Para Carmen Palacios, concejala de Izquierda Independiente “es vergonzoso que sigan con la intención de gastar cientos de miles de euros en fiestas cuando hay un sector de nuestros vecinos y vecinas que tienen dificultades para alimentarse”.

Izquierda Independiente recuerda que ellos ya propusieron que durante los tres meses de verano se hiciera una amplia programación cultural con actividades al aire libre, distribuidas por toda la ciudad y con las medidas de seguridad y distanciamiento social necesario. Además, estos actos culturales hubieran podido dinamizar nuestro municipio y ayudar al comercio y la hostelería. Desgraciadamente, el equipo de gobierno no ha querido planificar ni organizar una agenda cultural segura durante el verano.

Por su parte, Juan Torres, portavoz y concejal de Izquierda Independiente, comenta: “En el pleno pedí al alcalde socialista responsabilidad. Nos entristece que no se realicen las fiestas tal y como las conocíamos antes de la pandemia, pero la situación actual es muy alarmante y en estas condiciones no es posible la seguridad de los vecinos y vecinas de Sanse, ni tampoco de las personas que nos visiten. El efecto llamada se producirá y aumentará el peligro de contagios, máxime cuando comunidades como Navarra o Castilla León han suspendido festejos parecidos a los nuestros. Este equipo de gobierno no puede seguir inventándose tradiciones como la del Encierro de los Faroles que nunca existieron y que de alguna manera desvirtúan el espíritu de las fiestas y aumentan el gasto en festejos mientras se abandona otras necesidades que tienen los vecinos y vecinas de Sanse”.

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Gente | San Sebastián de los Reyes

Sanse tiene ya preparados siete encierros e insiste al gobierno regional a que de autorización

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El alcalde y vicealcalde de Sanse presentan el cartel de los encierros 2021 de la localidad

  • El Gobierno de Sanse ha anunciado que tiene preparada la celebración de seis encierros diurnos, incluyendo la gran novedad consistente en un encierro nocturno.

  • Dichos encierros, así como el resto de las actividades culturales y deportivas, están pendientes de aprobación por parte de la Comunidad de Madrid. De hecho el ejecutivo local ha instado una vez más a la presidenta autonómica y a la Consejería de Sanidad regional a emitir una respuesta con la mayor inmediatez posible.

El gobierno de Sanse ha vuelto a insistir a la Comunidad de Madrid, como ya hiciera hace un mes, para que de autorización para los encierros de Sanse, que se celebran a finales de agosto. La coalición de gobierno ha manifestado que ya tiene organizados siete encierros, uno de ellos nocturno.

Nota prensa Ayto. San Sebastián de los Reyes. Los conocidos como Los Encierros de Madrid, que se celebran tradicionalmente en San Sebastián de los Reyes durante la última semana del mes de agosto, incluyen en esta edición un encierro nocturno, el Encierro de los Faroles. Esta celebración nocturna responde al interés del ejecutivo local de recuperar el encierro cancelado durante el mandato 2011-2015, cuando el calendario de encierros quedó reducido por motivos políticos.

Estas celebraciones, así como las actividades de carácter cultural y deportivo incluidas, esperan la aprobación definitiva por parte de las autoridades autonómicas de la Comunidad de Madrid. Cabe destacar que la Delegación de Festejos del Consistorio remitió hace varios meses a la Consejería de Sanidad regional un detallado protocolo de seguridad para los encierros, consistente en un conjunto de medidas relativas a los aforos, a la distancia de seguridad, al uso de mascarillas y a todo tipo de precauciones necesarias para evitar todo tipo de contagios durante la celebración de los encierros.

“La organización del encierro nocturno supone el refuerzo de Los Encierros de Madrid y la recuperación de un encierro que, a buen seguro, los vecinos van a agradecer. La experiencia de un encierro nocturno puede ser un punto de partida inmejorable para una semana de ocio, deporte y cultura que Sanse merece después de muchos meses de tanta dificultad, y que con tanto cuidado y esmero hemos estado trabajando para mantener el buen nombre de San Sebastián de los Reyes”, ha afirmado el vicealcalde delegado de Festejos, Miguel Ángel Martín Perdiguero (Cs).

“Instamos a la presidencia del ejecutivo autonómico, así como a la Consejería de Sanidad, a una reunión al máximo nivel político para tratar todos los aspectos necesarios de los encierros de Sanse, de fuerte raigambre cultural en nuestra ciudad y gran impacto mediático”, ha declarado el alcalde, Narciso Romero (PSOE).

 

El Ayuntamiento informa del impacto favorable de las celebraciones en torno al Santísimo Cristo de los Remedios en la economía de la ciudad. Dicho impacto ha sido cuantificado en seis millones de euros por un estudio realizado por el propio Consistorio, subrayando la importancia de estos eventos en el presente contexto de recuperación económica.

 

Un gran cartel para un gran encierro

 

Luis Miguel Sánchez, vecino de San Sebastián de los Reyes, es el autor del cartel que promociona los encierros de este año. Con el nombre “Seriedad”, la obra ha nacido de conjugar técnicas fotográficas y digitales para integrar en una imagen diversos aspectos de las tradiciones de Sanse. En el asta de un toro se incluyen varias imágenes relacionadas con la festividad del Cristo de los Remedios, destacando un momento de la procesión que se celebra el 28 de agosto, el edificio de la Casa Consistorial y, en un lugar destacado, el plato fuerte: los toros por las calles de San Sebastián de los Reyes, Los Encierros de Madrid.

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