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La Asociación de párkinson Alcosse da a conocer #Laotracaradelpárkinson

Escrito hace

10 meses

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  • La Asociación Párkinson AlcoSSe, junto con la Federación Española de Párkinson y las asociaciones de párkinson de España lanzan la campaña La Otra Cara del Párkinson por el 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, con el objetivo de sensibilizar sobre la imagen errónea y estereotipada que existe de la enfermedad y la necesidad de cambiarla. 

  • El colectivo promueve que los medios, empresas y entidades, que publican información sobre la enfermedad, cambien las imágenes que comparten para mostrar una más real y acertada del párkinson. 

  • Más de 160.000 personas conviven con el párkinson en España, 16.000 en la Comunidad Autónoma de Madrid, de las cuales 1 de cada 5 tiene menos de 50 años. 

Con motivo del 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, la Asociación Párkinson AlcoSSe, la Federación Española de Párkinson (FEP) y las asociaciones de párkinson de España han puesto en marcha la campaña La Otra Cara del Párkinson, con el objetivo de desmitificar la imagen errónea que existe sobre la misma, combatiendo el estigma social, los prejuicios y estereotipos que la rodean. El párkinson es una enfermedad comúnmente asociada al envejecimiento de la persona y a la creencia de que el temblor es el síntoma que más representa el párkinson. Sin embargo, 1 de cada 5 personas tiene menos de 50 años en el momento del diagnóstico, y un 30% de las personas no llegan a desarrollar nunca el temblor.

“Si realizamos una búsqueda sencilla en Google las primeras imágenes que nos salen nos muestran personas mayores, dependencia y manos que nos sugieren síntomas motores y temblor. Con la campaña La Otra Cara del Párkinson queremos mostrar las diferentes caras de la enfermedad de Parkinson, la de la mujer joven, la persona que no tiembla o que sigue trabajando a pesar de la enfermedad, o las cuidadoras. Son algunos de los rostros más desconocidos de la enfermedad”, explica Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson. 

Después de más de 10 años conviviendo con el Parkinson he visto historias de vida más allá de la enfermedad: madres que siguen educando a sus hijos e hijas, escaladores que siguen subiendo montañas, amistades que se fraguan y, sobre todo, hay vida; personas proactivas que toman las riendas de sus vidas junto a, o a pesar de, el “señor Parkinson”, como algunas lo llaman, y siguen creando y creciendo. Al resto de la sociedad nos corresponde ofrecerles la oportunidad de seguir adelante, manifiesta Cristina Manrique, directora de la Asociación de Parkinson AlcoSSe.

La Otra Cara del Párkinson pretende cambiar la imagen que se proyecta de la enfermedad, mostrando las caras reales de las personas que conviven con el párkinson en diferentes momentos vitales o con diferentes síntomas. “A mí me diagnosticaron el párkinson porque tenía un trastorno del sueño en fase REM, además de esto no tengo ningún síntoma de movimiento, ni temblores en las manos, y eso le hace a mi círculo más cercano extrañarse de que yo tenga esta enfermedad”, explica Antonio Calderón, uno de los protagonistas de la campaña. 

Marta es otra de las protagonistas de la campaña, ella es la cara visible de las mujeres jóvenes en esta campaña: “Hace 9 años que tengo párkinson y siempre he querido ser madre. Los médicos siempre nos han dicho que no sabían qué podía pasar con el párkinson y el embarazo. Por fin encontré a una doctora que me estuvo ayudando todo el camino y actualmente tengo un niño de un año y medio precioso y sano”. 

La campaña lanza además un mensaje de empoderamiento hacia el colectivo de personas con párkinson, haciendo hincapié en la posibilidad de continuar manteniendo una buena calidad de vida tras el diagnóstico. Como en el caso de Gladys, una ecuatoriana que lleva 7 años conviviendo con la enfermedad y que explica que “con pequeñas adaptaciones y el apoyo de mi entorno cercano, he podido seguir trabajando y haciendo mi vida”. 

El cuarto perfil que visibiliza esta campaña es el de las personas cuidadoras, una de las caras más desconocidas y que más sufren el impacto de la enfermedad. A través de La Otra Cara del Párkinson nos acercamos a la historia de Baudilia Gladys, fundadora de la Asociación Párkinson Tenerife y cuidadora desde hace 32 años de su marido con la enfermedad. Baudilia reivindica la necesidad de cuidar a las personas cuidadoras: “Las familias de las personas con párkinson también vivimos la enfermedad. Quienes cuidamos también necesitamos ser cuidadas”. 

La campaña se desarrollará bajo el hashtag #LaOtraCaraDelPárkinson a través de las redes sociales durante todo el mes de abril, con especial énfasis entre el 7 y el 11. Además, el día 11 de abril el colectivo quiere inundar las redes sociales de las otras caras del párkinson y promueve que toda persona que tenga relación con la enfermedad y quiera compartir su testimonio lo haga bajo el hashtag de la campaña. Toda la información se puede encontrar en www.laotracaradelparkinson.org

La campaña se ha puesto en marcha por la Asociación Párkinson AlcoSSe, la Federación Española de Párkinson y las asociaciones de párkinson de España, contando con el apoyo de las siguientes empresas y entidades: AbbVie, Abbott, Bial, Boston Scientific, Esteve, Medtronic, MERZ Therapeutics, Fundación ONCE, Organon, UCB y Zambon. 

La asociación de Parkinson AlcoSSe realiza terapias a través del Tai Chi y ejercicios en piscina y tratamientos rehabilitadores para parkinson de la mano de profesionales de la fisioterapia, la logopedia y la neuropsicología, además realiza actividades de apoyo y divulgativas durante todo el año etre las que se encuentra la carrera solidaria por el parkinson, la Run For Parkinson’s que se celebraq este 24 de abril con salida en el Polideportivo Dehesa Boyal de San Sebatián de los Reyes y a que puede incribirse cualuqire persona interesada en RockTheSport | XI Run For Parkinson’s | 2022 | San Sebastian de los Reyes Madrid

Las actividades realizadas por la Asociación Párkinson AlcoSSe por el Día Mundial del Párkinson se llevarán a cabo gracias a la colaboración de Sika España, La Caixa, J de Juegos, Herbolario Pangea y Centros de Día Activa

La Asociación de Parkinson AlcoSSe

La Asociación de PARKINSON ALCOSSE tiene como objetivo servir de apoyo a las personas a las que se les diagnostica la enfermedad de Parkinson, a sus familiares, cuidadores y cuidadoras, prestando apoyo emocional y social, promoviendo grupos de ayuda mutua, proporcionado información sobre la enfermedad, ayuda psicológica y programas de rehabilitación específica que ayuden a frenar el deterioro físico y cognitivo, además de llevar a cabo acciones de sensibilización e información sobre la enfermedad con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los enfermos de Parkinson y sus familias. 

La Federación Española de Párkinson (FEP)

La FEP es una entidad con más de 20 años de experiencia en la mejora de la calidad de vida de las más de 160.000 familias que conviven con la enfermedad de Parkinson en España. Actualmente acoge a 65 asociaciones y su misión es la representación del movimiento asociativo en el ámbito estatal e internacional para la defensa de los intereses de las personas afectadas de párkinson. Además de incidir en el desarrollo de políticas públicas, su aplicación real y efectiva en todo aquello que mejore la calidad de vida de las personas con párkinson, con especial énfasis en el ámbito de la investigación científica y social, la prevención y promoción de la salud. Todo ello desde el fomento de la participación de la persona, cuidadores y familiares a través del movimiento asociativo para conseguir el acceso a los derechos en igualdad de oportunidades.

Toda la información de la campaña, así como las gráficas y vídeos pueden encontrarse en la página web www.laotracaradelparkinson.org

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