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Onda Cero Madrid Norte

Recordamos la historia de la pequeña Raquel, vecina de Sanse, en el Día Mundial del Síndrome KBG

Escrito hace

8 meses

el

Raquel cumplió 3 años en febrero, conocíamos su noticia en diciembre de 2019 cuando aún no había recibido diagnóstico y sus padres iniciaron una campaña de crowfunding para poder sufragar los gastos de tratamientos privados mientras llegaba la ayuda de la Sanidad Pública.

Un año y medio después, ya sabiendo su diagnóstico, recordamos su historia aprovechando la celebración del Día del Síndrome KBG que ella padece. Nos cuentan que en un mes empezará a recibir tratamiento de la Sanidad Pública y que ha nacido una asociación que ya engloba a 40 familias.

¿Qué es el síndrome KBG?

El síndrome de KBG es una enfermedad rara causada por mutaciones en el gen ANKRD11, cuya proteína se encuentra en las células del cerebro (neuronas). El gen se encuentra localizado dentro del brazo largo (q) del cromosoma 16. La transmisión es autosómica dominante.

Características del Síndrome KBG

El síndrome de KBG se caracteriza típicamente por:

Macrodoncia (especialmente de los incisivos centrales superiores),

Rasgos faciales característicos (cara triangular, braquicefalia, sinofridia, ojos muy espaciados, cejas anchas o pobladas, orejas prominentes, puente nasal prominente, nariz bulbosa, narinas antevertidas, filtrum y bermellón delgado del labio superior),

Baja estatura,

Retraso en el desarrollo,

Discapacidad intelectual,

Problemas de comportamiento.

Además, los individuos afectados pueden tener:

Dificultades para alimentarse (particularmente en la infancia),

Anomalías esqueléticas (braquidactilia, fontanela anterior grande con cierre retardado, escoliosis),

Pérdida de audición (trastornos de conducción, mixtos y neurosensoriales) – Ver más información sobre manifestaciones otorrinolaringológicas en el Síndrome KBG.

Convulsiones cerebrales.

Existe una variabilidad significativa en los hallazgos clínicos, incluso entre miembros afectados de la misma familia.

 

Cultura | Colmenar Viejo

El precio de luchar contra la burbuja inmobiliaria, proyección de ‘Historias del Poder y la Vida’ en Colmenar Viejo

Escrito hace

3 días

el

21/01/2022
Cartel de la proyección

  • El viernes 21 de enero a las 18:30, en el Centro Cultural Pablo Neruda de Colmenar Viejo, proyección del documental de Manuel Ruiz y Pablo Llorca (enero 2021).

  • Organizado por Ganemos Colmenar, cuenta la historia de 4 ecologistas y su lucha frente a distintos casos de especulación inmobiliaria

  • Entre las represalias más extremas, el intento de complot contra uno de ellos escondiendo cocaína en su coche

  • Tras la proyección se abrirá coloquio con el codirector y una de las protagonistas, Paca Blanco

El documental ‘Historias del Poder y la Vida’ recoge los testimonios, experiencias y valoración que hacen personas que, desde el movimiento ecologista, han encabezado batallas legales y movilizaciones sociales para frenar la ofensiva del capitalismo especulativo.

«Urbanizaciones ilegales en espacios de gran valor ecológico, usurpación de caminos y otros espacios públicos, grandes infraestructuras que atentan contra la normativa ambiental son ejemplos tomados de varias comunidades autónomas que ilustran esta malla de podredumbre moral generalizada», explican los organizadores.

‘Historias del Poder y la Vida’

‘Historias del Poder y la Vida’ muestra la corrupción, persecución descarnada de quienes osan enfrentarse a poderes económicos, políticos y judiciales, y el precio pagado por este atrevimiento. El documental sirve de marco para reflexionar sobre motivaciones, valores, contradicciones y balance de la lucha del ecologismo y, por extensión, otros movimientos sociales, organizaciones e instituciones en nuestro país.

El documental dura 75 minutos, y se centra en cuatro personas del movimiento ecologista que han batallado en diferentes casos.

Andalucía: Juan Clavero, denunciante y víctima de complot

Juan Clavero es un conocido líder andaluz, que fue profesor del instituto del Puerto de Santa María (Cádiz) y el primer director del parque natural de la Sierra de Grazalema.

El documental recoge tres de sus casos. Por un lado, las primeras batallas contra Puerto Sherry, que fue un fiasco ambiental y económico, y contra urbanizaciones ilegales en El Puerto de Santa María.

También la batalla contra modificaciones de Planes Generales de Ordenación en municipios del parque de Grazalema, notoriamente el caso de este mismo municipio, que pretendían crear grandes complejos turísticos en este emblemático macizo montañoso.

El tercer caso tiene que ver con el camino público Benamahoma-Zahara de la Sierra, en el mismo parque, usurpado y cerrado por un gran terrateniente belga. En este caso se registró un incidente en el que un sicario, aparentemente contratado por el capataz de la finca, le metió cocaína en su coche. Clavero fue detenido unos cientos de metros después en un ‘control rutinario’ de la guardia civil. Registraron su casa y lo llevaron ante el juez, quien una semana después lo exoneraba a la vez que abría diligencias contra varias personas por un complot para inculparle.

Comunidad de Madrid: Mª Ángeles Nieto

Mª Ángeles Nieto (Nines) es la coordinadora de Ecologistas en Acción de la Comunidad de Madrid, que ha participado directamente, y acompañado en procesos iniciados por otros, en numerosos casos en la CAM. En e l documental Nines resume tres de ellos: una pareja de Colmenarejo que hizo campaña para que los fondos municipales destinados a festejos taurinos fuesen destinados en su lagar a libros para la biblioteca y colegios del municipio; la batalla contra el desdoblamiento de la famosa M-501 (carretera de los pantanos, en S. Martín de Valdeiglesias); y el caso de corrupción urbanística en Guadalix de la Sierra.

Extremadura: Francisca (Paca) Blanco

Francisca (Paca) Blanco lideró como coordinadora de Ecologistas en Acción de Extremadura la lucha contra la urbanización ‘Marina Isla de Valdecañas’ en el embalse del mismo nombre (Cáceres), justo aguas arriba de la central nuclear de Almaraz. Se centra en este caso de urbanización ilegal, aunque tiene una larga trayectoria en otros temas, incluído el movimiento antinuclear.

Juan Terroba

Juan Terroba fue policía municipal, miembro de la patrulla verde del ayuntamiento de Ronda (Málaga) y activista del grupo ecologista malagueño SILVEMA. Juan fue uno de los líderes de un proyecto absolutamente descabellado (uno de los más absurdos que jamás he oído en nuestro país) de construir una ‘Marbella de interior’ en la Sierra de Ronda, y en el documental narra su experiencia con este caso.

«Fue este caso y su protagonista quienes me inspiraron durante un viaje por Grazalema y Ronda en febrero de 2020  para hacer el documental», explica Manuel Ruiz. La grabación comenzó en agosto 2020, terminó en noviembre 2020, y fue montado y acabado en enero 2021. Debido a la pandemia el documental sólo ha sido presentado en dos ocasiones, Palma de Mallorca y Gijón)

Tras la proyección del documental habrá un coloquio con Manuel Ruíz, codirector, y con Paca Blanco, de Ecologistas en Acción, una de las protagonistas.

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Onda Cero Madrid Norte

Más de Uno Madrid Norte, viernes 21 de enero de 2022

Escrito hace

3 días

el

21/01/2022
Sonia Crespo y Fran Congosto junto al logo de Onda Cero Madrid Norte

Hoy en Más de Uno Madrid Norte, conoceremos los detalles de los proyectos por los que ya se puede votar en los Presupuestos Participativos 2022 de Manzanares El Real.

Ganemos Colmenar proyecta esta tarde el documental ‘Historias del Poder y la Vida’. Una cinta que recoge los testimonios, experiencias y valoración que hacen personas desde el movimiento ecologista que han encabezado batallas legales y movilizaciones sociales para frenar la ofensiva del capitalismo especulativo. Hablaremos con una de ellas y con el codirector del documental.

También nos iremos hasta el Centro de Arte Alcobendas para asomarnos a las ‘Miradas tintinófilas’, un homenaje al reportero belga conocido mundialmente.

Escúchanos

Puedes escuchar Más de Uno Madrid Norte en directo de 12h30 a 14h en el 100.1fm, en nuestra web o en facebook live.

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