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Comunidad Madrid

La Comunidad administrará la primera terapia génica aprobada en España para tratar una distrofia de la retina que causa ceguera en niños y adultos jóvenes

Escrito hace

10 meses

el

primera terapia génica para el tratamiento de un tipo de distrofia

  • Supone un gran avance al aumentar la capacidad del paciente para manejarse en ambientes con poca luz y frenar la progresión de la enfermedad

  • La pérdida de visión que generan estas enfermedades se inicia en los primeros meses de la vida y progresa hasta ser completa en la edad juvenil

Comunidad de Madrid – La Comunidad de Madrid administrará este mes la primera terapia génica aprobada en España para el tratamiento de un tipo concreto de distrofia hereditaria de la retina que afecta a niños y adultos jóvenes, producida por la mutación del gen RPE65. El Hospital público 12 de Octubre es uno de los cuatro centros sanitarios españoles y el único de la región designado para el uso de este innovador fármaco.

Entre las distrofias hereditarias de la retina (DHR) se encuentran la amaurosis congénita de Leber, la distrofia retiniana grave de inicio en la infancia temprana y algunos casos de retinosis pigmentaria. La amaurosis congénita de Leber es la forma más temprana y la más severa de todas las DHR, responsable de los casos de ceguera en la primera década de la vida. Su incidencia es de entre 2 y 3 casos por 100.000 nacimientos, representando entre el 10% y 18% de los casos de ceguera infantil.

Los pacientes afectados por estas distrofias hereditarias de la retina muestran dificultades para ver en condiciones de baja luminosidad, pierden campo visual periférico hasta quedarse con uno central muy reducido y también presentan pérdida de visión central que progresa hasta la ceguera completa en la edad juvenil. Estas consecuencias suponen cambios dramáticos en la infancia y adolescencia, por lo que esta primera terapia génica es un gran avance que abre las puertas a la mejora de su calidad de vida, al incrementar la capacidad del enfermo para manejarse en ambientes con poca luz, y ralentizar o frenar la progresión de la enfermedad.

La terapia génica aprobada -Voretigen Neparvovec-, cuya denominación comercial es Luxturna®, es un tratamiento de reemplazo que consiste en la introducción de una copia del gen sano dentro de un virus. El virus, que no produce ninguna enfermedad, actúa como vehículo transportador del gen modificado. El fármaco se introduce en el espacio situado bajo la retina para conseguir infectar el epitelio pigmentario de ésta y producir la proteína RPE65 responsable del ciclo visual.

La Comunidad de Madrid, en el marco de la Estrategia Regional de Terapias Avanzadas de la Consejería de Sanidad, ha designado al Hospital 12 de Octubre como centro referente para administrar la nueva terapia génica, aprobada por la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS). Además, ha diseñado una Ruta Asistencial para establecer cómo se accede a este medicamento de terapia avanzada con el objeto de facilitar dicho acceso tanto a pacientes de nuestra región como de otras comunidades autónomas.

La acreditación avala la capacitación de los profesionales del Hospital 12 de Octubre para manejar y preparar el fármaco, y utilizarlo posteriormente en quirófano. Para ello, el centro madrileño ha tenido que superar una fase de formación y entrenamiento que ha sido certificada por el laboratorio fabricante.

Los otros hospitales españoles designados actualmente para la administración de esta terapia génica son Sant Joan de Deu y Universitari de Bellvitge, en Cataluña, y el Universitario de Donosti, en el País Vasco.

El 12 de Octubre asume no sólo la responsabilidad de la administración, sino también la de seleccionar los candidatos a terapia tras la realización de numerosas pruebas. Con el objetivo de garantizar la equidad en el acceso a este tratamiento de todos los pacientes que lo puedan precisar, se ha constituido un Grupo de Expertos en la Consejería de Sanidad que valora centralizadamente cada una de las solicitudes recibidas en este centro, que a día de hoy ascienden a 10.

Además, el centro se ha dotado de todos los recursos y equipamientos necesarios para llevar a cabo un exhaustivo proceso de revisión y tratamiento de los afectados, a los que se realizan numerosas pruebas complementarias, incluyendo, como único centro en España, el Test de Movilidad Funcional de Luminancia Múltiple (MLMT).

PACIENTES CANDIDATOS A LA NUEVA TERAPIA GÉNICA

Los pacientes candidatos a recibir el tratamiento deben tener confirmado el diagnóstico clínico de distrofia hereditaria de la retina, presentar una mutación bialélica del gen RPE65 confirmada mediante estudio genético y tener en el momento de la intervención tejido retiniano viable, condición imprescindible para conseguir resultados. Para confirmar si es o no candidato a tratamiento es necesario cumplimentar exploraciones que garanticen la existencia de tejido retiniano viable, ya que este requisito garantiza la eficacia del proceso.

Los resultados esperados tras el tratamiento son limitados. La agudeza visual objetivada no suele mostrar cambios o acaso pequeñas mejorías en la mitad de los enfermos. También se describen mejorías discretas del campo visual. Pero lo más relevante es la mejora de la capacidad para deambular y manejarse en ambientes de poca luminosidad, lo que cambia de forma importante su calidad de vida.

Entre las pruebas que son consideradas importantes para valorar la mejoría tras el tratamiento se encuentra el Test de Movilidad Funcional de Luminancia Múltiple, antes mencionado, construido en el Hospital 12 de Octubre siguiendo el prototipo aprobado por la Agencia de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA). Esta prueba mide la capacidad del paciente para recorrer un circuito con precisión y a un ritmo razonable en diferentes niveles de luz ambiental, confirmando de esta manera si el paciente ha mejorado en su capacidad de deambular y manejarse en condiciones de menor iluminación tras la terapia.

ESTRATEGIA REGIONAL DE TERAPIAS AVANZADAS

La Comunidad de Madrid cuenta, a través de la Consejería de Sanidad, con una Estrategia Regional de Terapias Avanzadas que tiene como objetivo optimizar la utilización de las nuevas terapias a partir de la coordinación y el apoyo de los ámbitos de investigación, formación, asistencia sanitaria y gestión. Se trata de terapias que utilizan genes, células o tejidos como medicamentos para abordar enfermedades para las que no existen medicamentos tradicionales.

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Comunidad Madrid

Cruz Roja Jarama celebra su 50 aniversario en Alcobendas

Escrito hace

1 mes

el

26/10/2022
Almudena Reguero, presidenta de Cruz Roja Jarama en Onda Cero Madrid Norte

El evento tiene lugar este jueves 27 de octubre a las 19h en La Esfera

Cruz Roja Jarama nación con un punto de socorro en la A-1

Realiza proyectos de ayudas para necesidades inmediatas pero también trabaja con formación, apoyo y asesoramiento para personas en situación de vulnerabilidad

El nuevo plan que ponen en marcha es ‘Cruz Roja Reacciona: una respuesta directa e inmediata ante la crisis’

Cruz Roja Jarama cumple 50 años de vida ayudando a las personas que más lo necesitan. Una asamblea que trabaja en 10 municipios: San Sebastián de los Reyes, Alcobendas, Algete, San Agustín del Guadalix, El Molar, Pedrezuela, Fuente El Saz, Valdetorres, Alalpardo y Valdeolmos.

Cruz Roja Jarama cuenta con más de 9000 socios y más de 600 voluntarios.

«Al principio, Cruz Roja Jarama nación con un pequeño puesto de socorro en la A1, en Alcobendas», explica Almudena Reguero, presidenta de Cruz Roja Jarama, «viendo las necesidades de la población, decidieron instalarse en un edificio más grande, en la calle graneros y así ha ido cambiando y creciendo con la sociedad».

En estas cinco décadas, se han vivido muchas circunstancias aunque casi ninguna de tanto calado como la pandemia. «Con la pandemia había una gran demanda de personas que nos necesitaban, por falta de medios, incluso familias que habían sido económicamente estables, o porque no podían salir, como era el caso de los mayores», explica la presidenta.

A la situación pandémica, se vino a sumar otra circunstancia, como es la guerra de Ucrania, que está generando toda una crisis económica para la que Cruz Roja ha preparado un nuevo plan ‘Cruz Roja Reacciona’.

Cruz Roja Reacciona: una respuesta directa e inmediata ante la crisis

Muchos hogares que  están atravesando grandes dificultades para atender sus necesidades básicas, especialmente en vivienda, gas, electricidad, alimentos y transportes. Un contexto marcado por los coletazos de la pandemia, la guerra de Ucrania y las consecuencias del cambio climático que puede llegar a convertir estas necesidades en inaccesibles para los hogares más vulnerables. A día de hoy el 27.8% de la población se encuentra en riesgo de pobreza o exclusión en España, según el índice AROPE, un porcentaje que aumenta hasta el 77.8% entre la población atendida por Cruz Roja

Ante la necesidad básica urgente, Cruz Roja Reacciona ayuda a su cobertura inmediata con la entrega de bienes y ayudas económicas; fomenta el conocimiento de medidas que reducen el nivel de necesidad o amplía los recursos de cada persona para mejorar su situación; promueve la autonomía de las personas, a fin de que lideren su propio proceso de cambio; y busca ser una respuesta inmediata con vocación de transformación duradera, implementando acciones que consoliden los cambios.

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Comunidad Madrid

Díaz Ayuso anuncia la apertura de 80 centros sanitarios 24 horas con médicos y enfermería a partir del 27 de octubre

Escrito hace

1 mes

el

20/10/2022
centros sanitarios 24 horas

Sanidad recupera los 78 puntos de urgencias extrahospitalarias que había antes de la pandemia de Covid y mantiene otros dos que ya están operativos en El Molar y Alcalá

Todo el personal de Atención Primaria podrá, por primera vez, realizar, de forma voluntaria, jornadas complementarias retribuidas

Se reforzarán horarios y personal en los centros con más carga asistencial, adelantando el horario de apertura de la atención para urgencias a las 17:00 horas

El SUMMA 112 mantiene todos sus recursos para asistir en domicilio a pacientes con problemas de desplazamiento o más fragilidad

La región cuenta, además, con 27 hospitales públicos con urgencias las 24 horas

COMUNIDAD DE MADRID – La Comunidad de Madrid abrirá el próximo jueves 27 de octubre 80 Centros Sanitarios 24 horas, un servicio para los pacientes que funcionará durante todo el día con personal médico y de enfermería. La presidenta regional, Isabel Díaz Ayuso, ha anunciado hoy, en el Pleno de la Asamblea de Madrid, esta medida de atención continuada con urgencias. De este modo, se reabren los 78 puntos de urgencias extrahospitalarias que había antes del inicio del pandemia de Covid y se mantienen otros dos que ya están operativos, en El Molar y Alcalá de Henares.

El Gobierno regional cumple así el compromiso de reactivar la atención de las urgencias extrahospitalarias durante las noches y los fines de semana unificando la nomenclatura de todos los centros (hasta ahora SUAP -Servicios de Urgencias de Atención Primaria-, SAR -Servicios de Atención Rural- y PACs -Puntos de Atención Continuada-).

Con esta medida se va a garantizar una actividad asistencial que dé cotinuidad a la que se presta desde los centros de salud de Atención Primaria. Para ello, se contará con médicos, enfermeros y profesionales de apoyo (como celadores o auxiliares administrativos) en cada punto. En este sentido, para cubrir todo el horario, se aplicará una jornada complementaria con carácter voluntario que, por primera vez, se abrirá al conjunto de los más de 13.600 profesionales de Atención Primaria.

Hasta ahora, el personal de este escalón asistencial no tenía la opción de realizar atención continuada y, de esta manera, a partir de ahora, con estos centros sanitarios 24 horas, los profesionales podrán trabajar esta jornada extra, retribuida, y aumentar su nómina.

Este modelo permitirá además reforzar aquellos horarios y personal en los centros con más actividad y mayor frecuentación de la población: en 8 de cada 10 de los puntos se adelantará su horario de atención de urgencias a las 17:00 horas. Así, se intesifica el horario de tarde habitual de las consultas de Atención Primaria en los momentos de mayor demanda.
A su vez, el SUMMA 112 mantendrá todos sus dispositivos y recursos para seguir llevando la atención al domicilio de los pacientes con problemas de desplazamiento o más fragilidad, además de la atención a la urgencia y emergencia sanitaria.

LOS 80 CENTROS POR TODA LA COMUNIDAD

Del total de 80 Centros Sanitarios 24 horas, en Madrid capital abrirán 15 en los distritos de Carabanchel, Latina (2 puntos), Puente de Vallecas (2 puntos), Barajas, Fuencarral-El Pardo, Usera, Salamanca, Chamberí, Arganzuela, Moratalaz, Ciudad Lineal, Hortaleza y Villaverde.
Asimismo, estarán las urgencias de Algete, Alcorcón, Aranjuez, Arganda del Rey, Boadilla del Monte, Buitrago del Lozoya, Cadalso de los Vidrios, Campo Real, Cercedilla, Majadahonda, Chinchón, Ciempozuelos, Collado Villalba, Colmenar de Oreja, Colmenar Viejo, Fuenlabrada, El Escorial, Fuente El Saz, Galapagar, Getafe (2 puntos), Griñón, Guadarrama, Humanes de Madrid, Coslada, La Cabrera, Leganés (2 puntos), Rivas-Vaciamadrid, Las Rozas de Madrid, Alcalá de Henares, Manzanares El Real, Meco, Mejorada del Campo, y Moralzarzal.

Se suman Morata de Tajuna, Móstoles, Navalcarnero, Navas del Rey, Paracuellos del Jarama, Parla, Perales de Tajuña, Pinto, Pozuelo de Alarcón, Rascafría, San Sebastián de los Reyes, Robledo de Chavela, San Agustín del Guadalix, San Fernando de Henares, San Martín de la Vega, San Martín de Valdeiglesias, Soto del Real, Torrelaguna, Torrelodones, Torrejón de Ardoz, Torres de la Alameda, Tres Cantos, Valdemoro, Velilla de San Antonio, Villa del Prado, Villanueva de la Cañada, Villarejo de Salvanés y Villaviciosa de Odón.

Aparte, se mantienen en servicio otros dos puntos que ya abren de manera estable las 24 horas y los 365 días al año. Uno es el Centro de Urgencias Extrahospitalarias (CUE) de El Molar, atendido por profesionales del SUMMA 112, y la Casa de Socorro de Alcalá de Henares, un dispositivo que también está funcionando ininterrumpidamente todo el año con médicos y enfermeras de Atención Primaria.

27 URGENCIAS HOSPITALARIAS

El Servicio Madrileño de Salud cuenta, además, con un total de 35 hospitales públicos, de los que 27 tienen servicio de Urgencias 24 horas: 12 de Octubre, Clínico San Carlos, Gregorio Marañón, La Paz, La Princesa, Puerta de Hierro-Majadahonda, Ramón y Cajal, Infanta Leonor, Infantil Niño Jesús, Fundación Jiménez Díaz, y el Central de la Defensa Gómez Ulla en Madrid capital; y los hospitales de Fuenlabrada, Fundación Alcorcón, Getafe, Infanta Sofía (San Sebastián de los Reyes), el de Móstoles y el Rey Juan Carlos (ambos en Móstoles), Príncipe de Asturias (Alcalá de Henares), Severo Ochoa (Leganés), Torrejón, Villalba, El Escorial, Henares (Coslada), Infanta Cristina (Parla), Infanta Elena (Valdemoro), del Tajo (Aranjuez) y Sureste (Arganda).

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