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Cultura | San Sebastián de los Reyes

El Hospital Infanta Sofía acoge la exposición “Una mirada en blanco y negro” para visibilizar las enfermedades raras

Escrito hace

2 meses

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29 fotografías componen esta exposición de acceso libre que muestra todos los estados de ánimo de quienes padecen enfermedades raras

“Una mirada en blanco y negro” invita a la reflexión y pone en común el día a día de quienes sufren patologías desconocidas

El actor Roberto Chinchilla uno de los protagonistas de la película “Campeones” y que padece el síndrome de Bourneville es uno de los protagonistas de la exposición

El Hospital Universitario Infanta Sofia, muestra en este mes de febrero a través de una exposición fotográfica la mirada de las enfermedades raras a través de la visión de los propios pacientes. Con el título “Una mirada en blanco y negro” y con el concepto de calidad de vida como elemento primordial se muestran a través de imágenes estas fotografías cuya visión nos invita a una reflexión. Se trata de dar visibilidad a pacientes con patología raras, desconocidas para la mayoría por su escasa incidencia. En definitiva, poner en común su día a día con la intención de ofrecer y avanzar en una mejor calidad de vida para estos pacientes.

Charla informativa sobre la exposición y el tratamiento de enfermedades raras

Hoy 21 de febrero la subdirectora general de humanización, bioética e información y atención al paciente, Mª Ángeles Gómez Mateos ha visitado la exposición junto al gerente del Hospital Infanta Sofía, Antonio Romero Plasencia. Con ellos ha estado el actor Roberto Chinchilla uno de los protagonistas de la película “Campeones” y que padece el síndrome de Bourneville, una extraña enfermedad que causa tumores benignos en el cerebro. Además, se ha instalado una mesa informativa en el hall principal a disposición de todos aquellos usuarios del centro sanitario que estén interesados en recibir o ampliar información al respecto de estas patologías.

Reflejo de 29 enfermedades raras con la participación de personas de todas las edades


La exposición visibiliza 29 enfermedades raras, coincidiendo con el mes de febrero en el que se conmemora el día mundial de estas patologías. Han participado en esta iniciativa más de 50 personas, niños y adultos, de edades comprendidas entre los 2 y los 65 años. Una exposición de fotografía y un vídeo documental en el que además de las personas afectadas por alguna de
estas enfermedades y sus familiares, han intervenido personas de otros ámbitos respondiendo a la pregunta: ¿Qué es calidad de vida para ti?

Reflexión sobre la calidad de vida


Se trata de un proyecto colaborativo con la Sociedad Concesionaria de este centro sanitario MERIDIAM y BESTINVER, que se inicia en 2023 en el Hospital Infanta Sofía de Madrid y que tendrá continuidad digital en Casa del 13 con Wiki ER-13 “La enciclopedia creativa de las Enfermedades Raras”, una plataforma donde aunar el conocimiento científico existente a nivel global que proporciona Orphanet, por otro más cercano y humano creado por las personas afectadas, el ecosistema y la sociedad.

400.000 personas de la Comunidad de Madrid conviven con alguna enfermedad rara


Se estima que sólo en la Comunidad de Madrid, unas 400 mil personas conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico. En España la cifra supera los 3 millones de afectados por algún tipo de enfermedad rara. El próximo 29 de febrero es la fecha más significativa para la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.


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