Sanse recoge tapones solidarios para ayudar a Ainhoa, una niña con síndrome Treacher-Collins

• Diagnosticada al nacer, durante el embarazo no se detectó su síndrome. Fue intubada y llevada a la UCI.

• A los 10 días de vida fue intervenida por primera vez de atresia de coanas, para abrir sus cavidades nasales.

• El síndrome de Treacher-Collins es un trastorno congénito del desarrollo craneofacial

• Mediante la recogida de tapones solidarios se busca ayudar en la financiación de los elevados costes que conlleva su enfermedad

Conocemos la historia de Ainhoa una niña de San Sebastián de los Reyes de 6 años que padece el Síndrome de Treacher-Collins. El municipio se ha volcado con ella con una recogida de tapones solidaria para financiar los cuantiosos gastos que conlleva su enfermedad.

Una vida llena de intervenciones

Durante el embarazo, nada hacía prever que Ainhoa presentaría el síndrome de Treacher-Collins. Fue al nacer cuando los doctores notaron que la bebé era incapaz de respirar, fue intubada e ingresada en la UCI. Allí estuvo ingresada durante un mes y medio durante el cual, con 10 días de vida, le realizaron la primera intervención de atresia de coanas. Su síndrome tapona los conductos, en este caso, la intervención consistía en abrir las cavidades nasales. Esta intervención ha debido repetirse ya que de nuevo se vuelven a taponar debido al desarrollo de la niña.

Esa característica de la enfermedad hace que Ainhoa tampoco pueda escuchar, al tener cerrados los orificios de los oídos. En este caso, se contrarresta con un audífono especial. Esta tecnología tiene un coste de unos 12.000 euros, y debe ser renovado cada cierto tiempo, Ainhoa debe tener uno nuevo el año que viene.

Ainhoa fue trasladada tras nacer al Hospital 12 de octubre donde, desde los 2 meses de vida, es tratada por un equipo especializado.

Con 3 meses de vida le realizaron la primera distracción mandibular, ya que no podía respirar. Hasta el momento le han realizado ya 3 distracciones mandibulares.

Su última operación fue este mismo año el 22 de enero, cuando le hicieron un injerto de hueso de cresta ilíaca (cadera) en la mandíbula, ya que en el lado derecho carece de hueso mandibular.

“Ainhoa va a un colegio normal, al CEIP Teresa de Calcuta de Sanse. Su inteligencia es normal, aunque, por su aspecto normal sufren siempre las miradas y los comentarios de la gente”, cuenta su madre.

Recogida de tapones solidarios

El Ayuntamiento de San Sebastián de los Reyes ha iniciado una campaña solidaria a través de la recogida de tapones solidarios, a la que también se han unido particulares, la Unión Deportiva Sanse o ‘The style outlets”. Los tapones recogidos en los Puntos Limpios de Proximidad del Ayuntamiento y otros puntos establecidos al efecto -500 kilos hasta el momento- se destinan íntegramente a la Asociación española para la lucha contra el síndrome de Treacher-Collins “Ainhoa de Pablos”

Síndrome de Treacher-Collins

El síndrome de Treacher-Collins es un trastorno congénito del desarrollo craneofacial caracterizado por una displasia otomandibular simétrica bilateral sin anomalías de las extremidades, asociado a diversas anomalías de cabeza y cuello. Es una enfermedad rara, que tapona todos los conductos. Ainhoa tiene afectados los oídos y no puede oír; esto conlleva, que tampoco pueda hablar y que, en definitiva, las consecuencias en el desarrollo madurativo le producen mermas irreversibles.