Las ayudas de la Ley ELA para financiar tratamientos no llegan a los pacientes, denuncia adELA
Este sábado 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la ELA, y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) ha subrayado la necesidad urgente de avanzar en el desarrollo reglamentario y la asignación de financiación económica para la ley que se aprobó hace unos meses. Dicha ley, aprobada por unanimidad, pretende ayudar a pacientes y a sus familiares. Sin embargo, la entidad alerta de que “las ayudas no llegan y la gran mayoría de las familias con pacientes afectados continúa sin poder afrontar los gastos derivados de los cuidados”. Pilar Fernández Aponte, vicepresidenta de la asociación adELA, ha hablado en Onda Cero Madrid Norte (100.1FM) de las peticiones realizadas.
Tres nuevos casos de ELA cada día
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), de la que se diagnostican tres nuevos casos cada día, es una enfermedad sin cura. Se estima a unas 4.000-4.500 personas en nuestro país. Genera un deterioro progresivo de las neuronas motoras, responsables de controlar el movimiento. Como consecuencia, paraliza gradualmente los músculos del cuerpo, afectando funciones vitales como caminar, hablar, comer o incluso respirar, mientras que la capacidad intelectual permanece intacta. Esta evolución conduce a una dependencia total en un periodo de tiempo variable.
En estas circunstancias, la calidad de vida de quienes la sufren puede mejorar con tratamientos y cuidados. Sin embargo, estos suponen un coste para las familias de entre 35.000 y 115.000 euros al año, según el “Estudio de costes directos de la ELA en España en personas enfermas y sus familias”, de la Fundación Luzón.
La asociación adELA, fundada en 1990 para agrupar a los afectados, denuncia que aunque la Ley ELA entró en vigor el pasado 1 de noviembre, "esta medida todavía no se ha traducido en ningún cambio ni mejora en la vida diaria de los afectados". La dotación inferior a la debido hace que las familias sigan teniendo que financiarse la mayor parte de sus cuidados.
Asignación presupuestaria adecuada
"Es imprescindible asignar con urgencia a la Ley ELA una dotación presupuestaria adecuada y garantizar que las comunidades autónomas dispongan de los recursos económicos necesarios para implementar las prestaciones contempladas”, alerta Pilar Fernández Aponte, vicepresidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA).
Por otro lado, con motivo del Día Mundial de la ELA, adELA organiza el viernes 20 de junio “Voces por el ELA”, un encuentro que reunirá a médicos, investigadores, empresas colaboradoras y pacientes para reflexionar sobre los retos y progresos en torno a esta patología.
